会议现场

2026年11月8日，由中国社会保障学会主办的“个人大病网络求助健康发展”座谈会在北京国二招宾馆召开。来自中国社会保障学会、北京大学、清华大学、中国人民大学、中国农业大学、昆明理工大学、华中科技大学、山西医科大学等高校和中国红十字基金会、水滴公司、北京众意互联网络科技有限公司、北京暖心惠民科技有限公司、湖南爱眼公益基金会、杭州市张金哲公益基金会等平台与慈善组织以及北京大学肿瘤医院、海南省妇女儿童医学中心等医疗机构的30余位专家学者和业界代表参会。中国社会保障学会会长兼慈善分会主任委员郑功成主持会议，他在会议开始时指出，2023年将个人大病网络求助纳入慈善法是中国特色慈善事业不断发展的一个重要标志，这次会议的目的就是对这种有别于欧美范式但能够帮助到中国困难患者的公益慈善形态的实践进行回顾与总结，为将好事办好汇聚意见建议，力促其健康持续发展。

沈鹏发言

水滴公司创始人兼CEO沈鹏在发言中指出，个人求助网络服务正从有实践、有需求但缺乏规则的状态，转向有章可循、规范运营的新阶段，是多层次医疗保障体系的有益补充。他表示，制度规范是行业长期健康发展的信任基础设施，水滴平台致力于在制度框架内发挥三重作用，即做好制度衔接的操作接口，运用AI技术提升救助效率，守护社会信任资本。他建议，在主管部门指导下，推动行业从“单个平台合规”走向“治理共同体”，将各平台合规能力转化为行业公共能力，并加强与社交平台、医院等主体的协同，使确有需要的大病家庭通过规范渠道及时获得帮助，推动整个行业行稳致远。

秦明阳发言

北京众意互联网络科技有限公司总监秦明阳在发言中指出，在“1+3+N”多层次医疗保障体系中，个人求助网络服务平台是“N”的组成部分，应发挥救急难的补充作用，主动融入多层次医疗保障体系建设，让患者在获得社会爱心帮助的同时也能顺畅地衔接上政策保障和慈善资源，防止因病致贫返贫。他强调，个人求助平台依托社会爱心运转，信任是行业唯一的资产。平台须从严审核，把真实性作为不可逾越的底线，运用信用机制和技术风控提升治理效能，并在问题中持续迭代规则。他建议，需要进一步明确个人求助平台在多层次医疗保障体系中的功能边界，使补充作用有章可循，让错位发展有序衔接成为行业共识；推进个人求助与慈善援助、医疗救助的衔接机制建设，打造患者在一个入口即可获得多层次保障的场景。

宋奇萍发言

北京暖心惠民科技有限公司董事长助理宋奇萍在发言中指出，大病救助不能只停留在事后筹钱，公司坚持“真实是前提、规范是底线、透明是信任、温度是价值”，聚焦信息真、流程严、账目透、服务暖。平台建立医疗费用数据库和筹款额度参考模型，让筹款目标贴近真实需要；联合基金会聚焦儿童白血病、淋巴病救助，将服务延伸至治疗过程；开展“暖心公益健康返乡行动”在安徽落地，走进乡村慰问大病患者家庭，协同送医通道，获阜阳民政部门表扬。平台还优化全链路风控，对异常指标和高频捐款自动预警，对多人单笔大额触发人工审核拦截，统一收口捐款、患者、违规从业者三大黑名单。她认为，行业还需推进核验环节协同、标准建设统一、信息共享划边界，个人大病网络求助是社会救助的补充而非替代，要让每一份善意被妥善对待。

贝晓超发言

中国红十字基金会理事长贝晓超在发言中指出，大病救助应处理好四对关系：第一，个人求助是群体救助项目的起点，当前较成熟的白血病、先心病等项目均是由个体需求逐步发展为标准化救助。第二，线上与线下应相互补充，相较于平台关注线上，基金会重点关注无法接触网络、缺乏优质医疗资源的脆弱群体，通过线下主动筛查将服务延伸至偏远地区。第三，捐助与互助的规则差异仍需研究，应推动形成公平合理的监管与运营机制。第四，公平与效率应统筹兼顾，基金会的资金拨付更强调审核和规范，不能简单以到账速度评价。救助工作既要提升可及性，也要以规范透明增进社会公信力。

彭志坤发言

湖南爱眼公益基金会理事长彭志坤在发言中指出，个人大病网络求助是民间社会伸出援手的重要渠道，但当前行业存在的信息失真、资金不透明等问题消耗了社会信任。他强调，要前移救助关口，推动事后救助与前置预防相结合，通过基层筛查和健康科普等实现“少救助”；必须坚守真实透明底线，压实平台主体责任，坚持“先核实后救助”与全流程公示。他建议，应构建多元协同格局，明确网络求助是制度保障的补充而非替代，在保护隐私前提下打通信息协同渠道；同时需完善规则细节，优化平台流量分配，保护求助人隐私尊严，明确超额筹款的处置规则并建立纠错惩戒机制，让每一份善意落到实处。

张传俯发言

杭州市张金哲公益基金会理事长张传俯在发言中指出，医院是大病救助的第一场景，当前仍存在救助信息不畅、多数医院缺乏相关牵头职能部门等痛点。他表示，基金会联合各合作伙伴开展了多元共建医疗支持服务项目，围绕“找得到、接得住、留得下”，由医院社工和基金会志愿者将政府、慈善及个人救助资源送到患者身边，将医学科普、心理支持和儿童友好空间建设嵌入患者诊疗流程，并通过研讨和案例分享形成可复制的经验。他建议，应重视社会力量，推动慈善救助、个人求助、社工服务与人文关怀等积极融入院内救助体系，形成分工协同、不留空白的服务格局。

田振发言

北京大学肿瘤医院门诊部主任田振在发言中指出，医院为患者链接救助资源，应首先把握合规性，优先对接规范的基金会资助项目，对合规性难以把握的互助类渠道保持审慎。她认为，目前，我国大部分医院尚未建立院内患者救助服务保障体系，仅靠患者自行求助，受益范围有限。应推动更多医院参与，主动了解患者困难、衔接救助资源，使更多患者和家庭受益。异地肿瘤患者长期、反复就医，不仅面临医疗费用负担，还有食宿交通、心理支持等多重需求。救助工作应跳出单一筹款的思路，将资金援助与爱心厨房、志愿服务、心理支持等相结合，先摸清患者需求，再推进相应服务，为患者提供更为综合的支持。

董秀娟发言

海南省妇女儿童医学中心血液肿瘤科主任医师董秀娟在发言中指出，医院应发挥临床团队、医保办和社工部门的协同作用，将个人大病网络求助有序纳入患者服务。她结合重型地中海贫血患者救助实践介绍，海南省妇女儿童医学中心通过建立社工部和救助服务站，在医生诊疗过程中主动识别困难家庭，评估病情和费用需求，在尊重患者意愿、保护隐私的前提下提供真实医学资料，统一对接政府救助、慈善帮扶与个人求助，减少患者奔波和重复申请。个人求助是政府救助的重要补充，应重视困难患者治疗的连续性，避免因资金不足延误或中断治疗。她建议，应加强医院、政府救助部门、慈善组织与平台之间的信息联动，优化救助流程衔接，开展多渠道宣传，让符合条件的家庭更早知晓救助政策和申请路径。

金锦萍发言

中国社会保障学会慈善分会副主任委员、北京大学非营利组织法研究中心主任金锦萍在发言中指出，网络个人求助本质是应急性社会互助，不属于法定社会保障，具有选择性和不稳定性，长期过度依赖容易透支社会信任、催生悲情竞争。她认为，个人求助应定位为多层次保障体系的补充，在基本医保、大病保险、医疗救助、慈善帮扶之后，承接特殊药品、康复护理等制度未能覆盖的缺口，且求助页面应当强制公示医保结算信息。她认为，新出台的《社会救助法》重塑了个人求助生态，确立政府救助在先的衔接逻辑，也进一步明确了平台管控筹款规模、保护求助人隐私等延伸义务。谈及平台服务费，她提出，平台可收取服务费作为服务对价，而非筹款抽成，应设置收费上限，对低保、特困群体减免费用，按照真实运营成本核算。她强调，个人求助带有强烈伦理属性，不能当作普通互联网业务，若无敬畏之心，终将消耗宝贵的社会善意。

刘佑平发言

中国社会保障学会副秘书长、慈善分会副主任委员刘佑平在发言中指出，当前医疗资源仍存在分配不均的问题，大病救助仍有长期存续的现实必要性。大病救助的舆情复杂，相关救助平台开展了大量务实工作。他强调，要提高大病救助的社会信任程度，缓解大病救助在项目立项时的各种困难；二是强化多方协同，打通患者、医院、审计等主体之间的联动渠道，构建有关部门与救助平台的新型合作机制，及时回应群众的大病救助需求。

邓国胜发言

中国社会保障学会常务理事、清华大学教授邓国胜在发言中指出，《慈善法》修订及相关管理办法出台后，个人求助平台逐步获得合法正当性，在信息真实性、公信力建设和风险控制能力等方面均有积极进展，特别是人工智能技术的引入，提升了信息筛查和过程追踪能力。同时，平台服务也由过去单纯筹集资金，逐步拓展至满足求助者多元化、立体化需求。但目前仍面临信息核验责任与平台能力不匹配、技术应用能力差异导致救助机会不均、黑灰产治理困难、商业运营与公益属性之间存在张力、公众信任仍需长期修复等挑战。对此，他建议建立行业性自律组织，推动政府、医院、平台与慈善组织之间的信息共享和协同合作，提升政府监管能力，并推动平台个体技术能力向行业共同能力转化，进一步促进个人大病网络求助规范健康发展。

冯朝睿发言

中国社会保障学会理事、昆明理工大学教授冯朝睿在发言中指出，个人大病网络求助是伴随数字技术与平台经济发展衍生的新经济服务形态和公益形态，实质上不仅是在汇聚众人之力帮助困难患者，而且是在传承邻里互助亲友相济的优良传统，在法定医疗保障还不能从根本上解除城乡居民的重大疾病后顾之忧情形下，这种慈善或社会互助形态已成为多层次医疗保障体系的有益补充，人们通过平台奉献爱心善意值得充分肯定，从事这类服务的平台也需要获得肯定。但她强调，制度成型须扬长避短、厘清边界，不应该混淆个人救助与国家基本保障兜底的界限。在依法依规共享失信求助人员信息、实现跨平台预警方面，她认为核实隐瞒资产、伪造证明对平台是巨大挑战，应由国家相关部门认定审核后再核实，不宜无限扩大平台责任与成本。她还建议明确法律边界与职能界定，网络服务平台需要优化风险管控，在保障真实求助信息正常流转的同时持续防范黑灰产仿冒正规平台发布虚假信息，让大病网络救助在规范中高质量发展。

陈斌发言

中国社会保障学会慈善分会副主任委员、华中科技大学副教授陈斌在发言中指出，个人大病网络求助的发展应重点关注精准与协同两个方面。他认为，精准不仅要解决困难患者的识别问题，还要推动慈善资源精准对接实际需求，尤其应加强医院志愿者与医护人员之间的协作，畅通困难患者的发现渠道。在协同方面，他指出，一方面要理顺医保、社会救助、商业保险与个人求助之间的资源衔接关系，另一方面要推动政府、医院、平台、个人及社区等多元主体协同参与。他表示，当前亟待解决的关键问题是信息共享机制不畅，只有通过政府层面的政策优化与制度完善，才能进一步明确各方责任，打通主体协作中的信息壁垒。

高静华发言

中国社会保障学会慈善分会理事、中国农业大学副教授高静华在发言中指出，个人求助平台是多层次医疗保障体系中的重要力量，应在制度覆盖之外的家庭最无助的时间窗口发挥救急难的作用。她建议，应加强与医保部门灾难性医疗支出数据的衔接，精准识别医疗负担较重、陷入困境的群体。她强调，平台须厘清商业边界，收费应与审核责任挂钩并公开透明，坚持保本微利原则，推行收费负面清单，不要与筹款额度挂钩抽成，禁止借加速拨付等名义获利，不得滥用求助人信息关联商业活动，并压缩夸大筹款的空间。她认为，恶意推广、跨平台重复求助、虚假诈捐等行业共性问题单靠一家平台难以治理，应在主管部门指导下推动行业自律，以定期评估、增量准入和信息公开平衡平台的垄断性与公益性。她表示，线上平台与线下基金会的深度服务是互补关系，医院作为第一场景在精准发现和转介上更具优势，政府应做好制度衔接与信息共享的枢纽，各方应强化信息核验与协作，避免善意被反复消耗。

王海漪发言

中国社会保障学会慈善分会理事、山西医科大学教师王海漪在发言中指出，2023年底慈善法颁布、2024年个人求助网络服务平台监管管理办法出台，标志着行业已从舆情驱动治理转向规范化发展新阶段，但仍存在三类治理难题。第一是跨平台信息壁垒导致的治理失效，当前各指定平台各自建立风控审核黑名单，名单封闭、数据隔离形成信息孤岛，涉及筹款服务人员、黑灰产主体、失信求助人三类风险主体，单个平台治理时失信主体逃逸成本高，单靠平台自治难以破解，需要行业协会或类似主体统筹三家平台。第二是社交平台算法风控与合法求助渠道的价值冲突，个人求助依赖熟人社交网络高频转发扩散，易触发社交平台算法风控特征，合法求助容易被误伤，需主管部门牵头干预。第三是救助体系内部资源衔接难题。她建议区分风险、打通信息、厘清边界、保留补充渠道，保留个人大病求助的弹性与活力，推动治理从单向监管走向多元跨部门协同。

郑功成总结

中国社会保障学会会长郑功成在吸取大家的发言后做了会议总结。他指出，2023年《慈善法》修订将个人大病网络求助纳入法律规范范围既体现了对这一植根于中国社会互助传统的慈善活动的法律认可，也进一步彰显了中国特色慈善事业的价值引领与实践探索，民政部等出台的管理规则为其规范运行提供了政策依据。本次会议的召开，旨在系统总结法律实施以来个人大病网络求助的实践经验，深入梳理发展过程中面临的问题，研究推动个人大病网络求助规范有序发展的思路与举措。郑功成指出，慈善法对个人大病网络求助的立法，主要明确了两方面内容：一是认可个人因疾病等原因导致家庭经济困难时，向社会发布求助信息的权利，同时要求确保求助信息真实；二是明确个人求助网络服务平台的管理机制，为其规范运行提供法律依据。他进而指出，个人大病网络求助不同于欧美式慈善模式，它通过商业平台调动社会资源、回应社会需求，弘扬的是中国民间千百年来由亲及疏、由近及远、救急难的优良传统和行善逻辑。他强调，判断一种慈善形式是否有效，关键不在于其属于公益平台还是商业平台，而在于能否真正调动有能力者帮助有需要的救助对象，是否符合国人的行善逻辑，而个人大病网络求助近10年来的实践证明这是受到民众欢迎的慈善形态。目前，困难患者的现实需求客观存在，无论是政府、社会还是企业参与慈善，都应当以解决实际问题为出发点。当财政资金和医保资金难以完全满足困难患者的医疗救助需求时，就需要社会力量的参与，为民间爱心善意提供有效的表达和对接渠道。因此，相关平台不仅有其存在的现实必要性，也具有不可替代性。对于慈善事业的发展，他还指出，国家“十五五”规划强调的是“促进和规范公益慈善事业发展”，主基调是发展，规范的目的在于促进发展，对个人大病网络求助更是如此，一要加强政府指导和价值引领、制定更具操作性的规范性文件，二要完善行业治理机制、加强行业自律并及时清理和纠正违规行为，三要营造良好的社会舆论氛围，不能因为个别负面案例而否定整个行业，我们需要的是汇众人之力共同推动将好事做好，而不是将好事变得无法持续。这次会议正是希望通过对这一中国特色慈善实践的回顾和总结，凝聚促进其健康发展的共识。

与会者围绕着如何促使个人大病网络求助及服务平台健康持续发展展开了热烈讨论，在此基础上，形成座谈会专家共识。大家期望这一植根于本土、受到民众欢迎且能够帮助困难患者的慈善形态在法治轨道上行稳致远。